Samstag, 9. April 2016

Gastbeitrag einer ganz wunderbaren Frau

Große Freude und Aufregung! Heute habe ich zum ersten Mal Besuch auf meinem Blog. Ich bin ganz stolz, dass ich euch eine ganz besondere Frau vorstellen darf: Im Internet nennt sie sich Wheelymum, betreibt einen eigenen Blog, der langsam, aber stetig wächst und ein immer größeres Publikum anzieht.
Wheelymum und ich auf der Inklusionsmesse in Mainz.
Gestern hatte ich die tolle Gelegenheit, die Rolli-fahrende Mutter auf der 1. Inklusionsmesse  Rheinland-Pfalz in Mainz persönlich kennenzulernen und mich mit ihr über die Themen Inklusion, Eltern mit Behinderung und eine bunte Gesellschaft zu unterhalten. Wir beide sind der Meinung: In allen Bereichen muss noch einiges getan werden! Ich für meinen Teil habe jedoch gelernt: Eltern sein mit einer Behinderung darf auf keinen Fall ein No-go sein und nicht tot geschwiegen werden! Es war so schön, Wheelymum mit ihrem kleinen Sohn zu sehen, der ganz selbstverständlich mit der Körperbehinderung seiner Mami umgeht.
Vor wenigen Wochen hat Wheelymum eine wunderbare Rezension zu meinem Buch "Im Rollstuhl nach Florenz" verfasst. Danke dafür! Liebe Wheelymum: Ich bin froh, dich kennengelernt zu haben! Und hier nun ihr Beitrag. Manche Sätze machen mich sprachlos, andere rühren mich zu Tränen. Danke für diesen tiefgründigen, ehrlichen, herzerwärmenden und -zerreißenden Text!
PS: Hier noch ein Beitrag von der Inklusionsmesse: https://www.youtube.com/watch?v=iN9hpAq2YKM (Danke an Laura für den Link!)

Mit großer Freude habe ich das Buch "Im Rollstuhl nach Florenz" gelesen. Es beschreibt so eindrücklich, ohne dabei belehrend zu sein, wie Inklusion geschehen kann. Manchmal denke ich, warum ist das nur so schwierig? Manch einer wird sagen, das ist doch nicht schwierig, in Deutschland sind wir doch auf einem guten Weg. Ja und nein. 
Ich bin Wheelymum, das bedeutet, ich bin eine Mama von einem 2 Jährigen Sohn, bin zu 90% des Tages auf den Rollstuhl angewiesen und habe eine chronische Erkrankung. In unserem Alltag merken wir doch immer wieder, wie weit weg wir noch von einer wirklich inklusiven Gesellschaft sind. Während meiner Schwangerschaft haben Ärzte versucht, mich zu bevormunden, und ich wurde persönlich beleidigt und angegriffen. Ich solle das Kind abtreiben lassen. Mein Sanitätshaus war mit der Situation so überfordert, dass ich auch dieses wechseln musste. Anstelle von Unterstützung wurden uns noch mehr Steine in den Weg gelegt. So sind einige Menschen aus unserem Leben verschwunden. Dafür kamen neue hinzu. Menschen, die hinter uns stehen. Die auch Probleme sehen, aber dann im nächsten Schritt nach Lösungen suchen. Geht nicht, dann schauen wir einmal was wir tun können. Als Junior dann auf der Welt war , wollte ich gerne mit ihm einen Babymassagekurs machen oder Pekip besuchen oder Ähnliches. Doch nichts davon war möglich, da keine der Einrichtungen mit einem Rollstuhl befahrbar war.
Den Rolli mit dem Kinderwagen koppeln? Gar nicht so einfach!
Auch im Rahmen der Kinderausstattung konnten wir kaum auf Erfahrungen oder Empfehlungen zurückgreifen. Einen Kinderwagen mit einem Rollstuhl zu koppeln stellte ich mir so einfach vor. Leider ist es das aber nicht. Nicht, weil es nicht möglich ist. NEIN! Sondern weil die Gesetzte und Auflagen in Deutschland so streng sind, dass eine Kopplung schlichtweg nicht erlaubt ist. Und das nennt man dann Inklusion?

Ich habe immer mehr den Eindruck bekommen, dass es zwar Eltern mit Behinderungen gibt – es uns aber gar nicht geben darf. Warum sonst sind die Auflagen so streng? Und niemand fühlte sich zuständig für unsere Fragen. Um bei dem Beispiel Kinderwagen zu bleiben: Kinderwagenhersteller hatten keine Erfahrungen mit Eltern im Rollstuhl. Aber auch die Sanitätshäuser hatten keine Erfahrungen. Beide teilten mir mehrfach mit, dass ihnen die Hände gebunden seien. 
Ich bekam von der Krankenkasse folgende Antwort, als ich hier auf der Suche nach einer Lösung für die Fortbewegung mit Kind war: „Sie haben doch vorher gewusst, dass sie Hilfe brauchen, warum sind Sie denn überhaupt schwanger geworden? Jetzt bekommen Sie ein Kind, aber das war Ihr Privatvergnügen.“ Ich war schockiert und sprachlos. Das war für mich in dieser Form eine Verletzung der Menschenrechte und eine persönliche Beleidigung. Ich hatte gar keine Motivation mehr, andere Stellen aufzusuchen. 
Menschen mit Behinderung haben einen Anspruch darauf, eine Familie zu gründen und ihre Kinder selbst zu erziehen, so steht es in den UN-Behindertenrechtskonventionen. Die Verträge traten 2008 in Kraft und gelten auch in Deutschland. Aber bis heute hapert es mit der konkreten Umsetzung der Rechte von Behinderten in der Bundesrepublik. 
Immer wieder muss ich die Erfahrungen machen, dass wir Eltern mit Behinderung oft gar nicht wahrgenommen werden. Ob wir uns verstecken, habe ich mich auch schon gefragt. Ich weiß es nicht. Aber ich weiß, wie beschwerlich dieses ständige Kämpfen manchmal sein kann. Während meiner Schwangerschaft habe ich auch im Internet nach Erfahrungsberichten gesucht. Irgendwann bin ich auf den Bundesverband für behinderte und chronisch kranke Eltern gestoßen. Er ist deutschlandweit die einzige Anlaufstelle. Und selbst diese ist vielen Behörden und auch – zumindest bei uns – den frühen Hilfen nicht bekannt. Hier muss sich etwas ändern. Inklusion muss auch hier endlich Fuß fassen und ansetzten. 
Ich wollte nicht mehr nur jammern und mich beschweren. Vor allem wollte ich dem Gefühl – Eltern mit Behinderungen werden nicht gesehen – entgegenwirken. Deshalb habe ich meinen Blog https://wheelymum.wordpress.com gestartet. Hier möchte ich auf Eltern mit Behinderungen aufmerksam machen:
  • zeigen, dass es uns gibt,
  • einen Eindruck von unserem Alltag geben,
  • Schwierigkeiten aufzeigen,
  • aber auch einfach ein normales Familienleben aufzeigen, denn auch das gibt es bei Eltern mit Behinderungen. Kinder, die nicht schlafen möchten oder die gerade ganz unzufrieden mit sich sind.
Natürlich bin ich mir bewusst, dass nicht jeder Behinderte die gleichen Probleme hat. Um hier auch einen Einblick in andere Familien zu zeigen und das Thema Eltern mit Behinderungen so vielschichtig wie für mich nur irgendwie möglich darzustellen, habe ich jeden Donnerstag eine Blogreihe zu diesem Thema gestartet. Hier können andere Menschen einen Gastartikel veröffentlichen oder ein Interview geben. Hier bin ich immer auf der Suche nach Menschen, die sich offen zu diesem Thema äußern möchten.

Könnt ihr Wheelymum und ihren Sohn auf dieser Zeichnung erkennen?

2 Kommentare:

  1. Hier ist der Auftritt der Down-Syndrom Kids von der Messe :)
    https://www.youtube.com/watch?v=iN9hpAq2YKM

    Gerne darfst du es einbetten :)

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